Kacper z Żelechowa urodził się 18 maja 2005 r ma krótką nóżkę. W tej chwili różnica wynosi 29 cm, i pogłębia się jest to wrodzona wada układu kostnego PFFD. Marzeniem Kacpra jest zostać sportowcem ,chce grać w piłkę i szybko biegać. Spełnienie marzeń kosztuje ok. 200 tyś USD, tyle kosztują pierwsze skomplikowane operacje które muszą się odbyć jak najszybciej. Kwota poza możliwościami rodziny prosimy PRZYŁĄCZ się do akcji i wpłać dowolną kwotę lub odprowadź 1% podatku.
Kacper urodził się 18 maja 2005r. z wrodzoną wadą układu kostnego-PFFD, jest to bardzo rzadka wada (ok 1:50 000). Jego prawa nóżka jest krótsza od lewej o 29 cm, gdyż nie rozwija się prawidłowo i nie rośnie. Różnica zwiększa się z roku na rok. Kacper porusza się dzięki protezie wyrównującej skrót. Proteza jest wymieniana na nową raz w roku. Naszym marzeniem jest aby nasz synek mógł stanąć na równych nóżkach. Dzięki rodzicom dzieci, które są już w trakcie leczenia nawiązaliśmy kontakt z dr. Dror’em Palley’em w West Palm Beach (Floryda, USA ), który ma olbrzymie doświadczenie i wieloletnią praktykę w leczeniu dzieci z PFFD (www.lengthening.us/contact_me.html).
Doktor Paley przyleci do Europy (do Helsinek, Finandia) w kwietniu i wtedy ma się odbyć konsultacja naszego synka. Dla nas to duże ułatwienie ze względów na koszty, ale to i tak duże obciążenie finansowe. Operacje muszą odbyć się poza granicami naszego kraju. Pierwsza jak najszybciej. W sumie będzie to kilka skomplikowanych i kosztownych operacji. Jest to jedyna szansa na wyleczenie naszego dziecka i uratowanie od kalectwa. Koszt operacji to ok.200 tyś USD. Jest to kwota poza możliwościami rodziny, więc prosimy ludzi dobrego serca o PRZYŁĄCZENIE SIĘ do naszej akcji. PROSIMY wpłać dowolną sumę lub odprowadź 1% podatku.
Po konsultacji w Helsinkach
18 kwietnia 2012r. pełni nadziei przylecieliśmy do Finlandii na spotkanie z dr.Paley’em. Kosztorys pierwszej operacji Kacpra PIERWSZA OPERACJA Dnia 4 czerwca 2013 roku w klinice Paley'a na
Emocje były obecne przez cały czas ,gdyż chcieliśmy poznać opinię tego wybitnego specjalisty w jakim stopniu można wyleczyć nogę Kacpra. 19 kwietnia 2012r. w Helsinkach odbyła się konsultacja Kacpra u doktora.
Doktor przeprowadził wywiad, obejrzał zdjęcia RTG, zbadał Kacpra i stwierdził, że przypadek naszego syna kwalifikuje się do wyleczenia w 97% w jego klinice na Florydzie. Czekają go w sumie 4 operacje w odpowiednich odległościach czasu.
Najważniejsza i najbardziej skomplikowana jest pierwsza operacja która może odbyć się w każdej chwili pod warunkiem, że będziemy mieli odpowiednią sumę pieniędzy. Podczas tej operacji będzie przeprowadzona korekcja stawu biodrowego, wyprostowanie kości udowej i co się z tym wiąże rekonstrukcja mięśni i połączeń nerwowych. Czas trwania takiej operacji to ok. 10 godzin.Kolejne operacje to wydłużanie kości, które mają odbyć się w 3 etapach:
-pierwsze wydłużanie nie wcześniej niż za rok po pierwszej operacji.
-następne co 4 lata.
Będzie to długotrwałe i bolesne leczenie, ale my wierzymy mocno, że wszystko zakończy się pomyślnie. Rodzice Kacpra.
Florydzie Kacper przeszedł pierwszą i bardzo trudną operację która trwała 10 godzin i zakończyła się sukcesem. Podczas operacji doktor zrekonstruował staw biodrowy(super chip),wyprostował kość udową, zrekostruował kolano(super knee).
„Zdjęcie RTG nogi Kacpra przed operacją” „Po operacji”
W szpitalu spędziliśmy 5 trudnych dni. Po wyjściu ze szpitala rozpoczeły się codzienne rehabilitacje. Ta operacja to pierwszy i bardzo ważny krok, który pomoże mu w przyszłości stanąć na równych nogach. Więcej zdjęć w galerii oraz Faceboku. Pobyt Kacpra w USA trwał od 30.05.2013 do 17.07.2013r. Operację sfinansował NFZ, zaś pięciotygodniowe rehabilitacje po operacji w USA zostały opłacone z udostępnionego dla Kacpra subkonta Fundacji Polsat Dzieciom. Fundacja z Chicago Gift from the Heart Foundation Dar Serca, z którą skontaktowaliśmy się podczas pobytu na Florydzie pomogła częściowo sfinansować pobyt oraz lekarstwa i wyżywienie Kacpra. Dodatkową pomoc w aklimatyzacji w nowym miejscu oraz wsparcie emocjonalne otrzymaliśmy od polskich rodzin przebywających aktualnie na leczeniu. Wszystkim bardzo dziękujemy za okazaną pomoc, bez Was nie udałoby się zrealizować pierwszego etapu leczenia.
Po powrocie do domu Kacper regularnie ćwiczy i wzmacnia mięśnie pod okiem wyspecjalizowanych rehabilitantów Pani Izy i Pani Marioli w centrum rehabilitacji (http://wikrehabilitacja.pl/) . Zaczął chodzić samodzielnie w aparacie, który został skrócony o górną część podtrzymującą i stabilizującą biodro. Jego kolano po operacji zaczęło poprawnie funkcjonować, przez co chodzenie nie sprawia mu tyle trudności. Z radością chodzi do szkoły i uczestniczy w lekcjach wychowania fizycznego. Na obecną chwilę jego prawa noga jest krótsza o 23 cm. Następne etapy leczenia to wydłużanie kości. Według harmonogramu przewidywane jest , że odbędzie się ono w 3 etapach. W tej chwili zbieramy środki na pierwszy etap wydłużania nogi Kacpra . PRZED DRUGĄ OPERACJĄ
Przygotowujemy się do wylotu na drugą operację w specjalistycznej klinice Paley Advanced Limb Lenghtening Institute w West Palm Beach.
W listopadzie dostaliśmy decyzję NFZ o refundowaniu kosztu operacji i kosztu rehabilitacji. Od tej pory radość miesza się z oczekiwaniem i niecierpliwością.
Termin operacji został wyznaczony na 26 maja 2016r. Kacpra czeka pierwsze wydłużanie kości. Leczenie może potrwać około 8 miesięcy. Przez cały ten czas Kacper będzie nosił specjalny aparat, w którym przez około 16 tygodni kości będą wydłużane, a przez pozostałe tygodnie będzie trwał proces konsolidacji kiedy to nowopowstała tkanka kostna uwapni się i przekształci w ,,prawdziwą'' kość.
W tym czasie planowane jest wydłużenie kości udowej o 8 cm i kości piszczelowej o 5 cm.
Leczenie z pewnością pomoże Kacprowi stabilniej się poruszać.
Kiedy 4 lat temu podjęliśmy starania o wykonanie pierwszej operacji przez doktora Paley’a, wiedzieliśmy że nie jesteśmy sami. Mieliśmy szczęście spotkać na swojej drodze wielu życzliwych ludzi. Dziękujemy za okazane wsparcie, zarówno finansowe, jak i niematerialne. To motywuje nas do dalszych starań by Kacper mógł kontynuować leczenie u światowej klasy specjalistów. Druga operacja to kamień milowy w drodze do pełnej sprawności, ale tak naprawdę codzienne zmagania na sali rehabilitacyjnej są małymi krokami do celu. Od tego nie ma ferii czy wakacji, ale widoczne gołym okiem efekty rekompensują wkładany w to wysiłek. Pozdrawiamy wszystkich którzy nas wspierają. To wspaniałe uczucie wiedzieć, że możemy na Was liczyć.
Odliczamy dni do wyjazdu, zbierając jednocześnie siły i energię na to co nas czeka.
DRUGA OPERACJA
Jesteśmy w trakcie pierwszego etapu wydłużania kości.
Druga operacja w klinice PALEY ADVANCED LIMB LENGTHENING INSTITUTE w West Palm Beach na Florydzie odbyła się zgodnie z planem i trwała około 9 godzin.
Pierwsze chwile po założeniu fixatora były trudne i bolesne. Na szczęście na każdym kroku napotykaliśmy kompetentny i życzliwy personel. Zanim zdążyliśmy oswoić się z aparatem, rozpoczęliśmy rehabilitację pod okiem Monique Verastegui. Aby sukcesywnie wzmacniać nogę zajęcia w klinice odbywają się 5 razy w tygodniu. Wysiłek nie kończył się jednak na sali rehabilitacyjnej, ale mieliśmy także do odrabiania „pracę domową” w postaci wielu powtórzeń zaleconych ćwiczeń, których celem jest rozciągnięcie mięśni, ścięgien oraz nerwów.
Proces wydłużania kości to nie tylko operacja ale codzienne mozolne i bolesne rozkręcanie śrub, która rozciąga metalowe elementy aparatu.
Po 4 miesiącach, dokładnie 21 września zakończyliśmy wydłużanie kości piszczelowej, następnie 10 października przestaliśmy wydłużać kość udową. Łącznie noga jest dłuższa aż o 13 cm zatem zamierzony cel został osiągnięty. Teraz (ciągle w fixatorze) czekamy, aż wydłużona kość się uwapni czyli wzmocni na tyle, że Kacper będzie mógł bez obaw oprzeć na niej ciężar ciała. Wielkimi krokami zbliżał się czas w którym czekał nas zabieg zdjęcia aparatu. Według ostatnich konsultacji z doktorem Paleyem wiedzieliśmy, że nastąpi to jeszcze przed Wigilią, co wlało w nasze serca wiele radości. Ostatecznie zabieg odbył się 21 grudnia. Kacper zniósł wszystko dzielnie i dość szybko odzyskał wigor po operacji. Myśl, że 15 lutego wracamy do Polski napawa nas optymizmem i daje siły na trudy i znoje rehabilitacji.
TRZECIA OPERACJA
W sierpniu 2018r. Dr Dror Paley wraz z ekipą z Paley European Institute operował w Warszawie w Carolina Medical Center.
Byliśmy szczęśliwi, że operacja może odbyć się w Polsce. Dzięki temu koszty operacji, które pokrywaliśmy w całości wyłącznie ze środków zgromadzonych na subkoncie Fundacji POLSAT oraz z własnych środków, były zdecydowanie mniejsze niż gdyby taka sama operacja miała odbyć się jak dotychczas na Florydzie.
W czasie zabiegu, który odbył się 30.08.2018 Kacper został poddany korekcji deformacji stopy poprzez stabilizację kości piszczelowej płytą Orthopediatrict i śrubami oraz dwoma staplerami oraz osteotomie: nadkostkowa , stępu i kości skokowej.
Po zabiegu operowana noga została unieruchomiona na około 6 tygodni. W tym czasie Kacper korzystał z kul, aby nie obciążać operowanej stopy i już po dwóch tygodniach od rozpoczęcia roku szkolnego uczestniczył w zajęciach szkolnych.
Zaraz po zdjęciu usztywnienia zaczęliśmy proces żmudnej rehabilitacji. Na tym etapie pomogła i nadal pomaga, nieoceniona Pani Iza, pod której okiem Kacper dzielnie uczestniczy w codziennych ćwiczeniach.
Rehabilitacja wzmacnia nogę i skupia się na przygotowaniu do dalszych etapów wydłużania kości, na które zbieramy zarówno siły jak i środki.
Jeżeli masz ochotę pomóc Kacprowi prosimy o PRZYŁĄCZENIE SIĘ do naszej akcji.
Pomagać można zarówno odprowadzając 1% podatku na konto Fundacji POLSAT jak również wpłacając dowolną sumę. Więcej szczegółów znajdziecie w zakładce JAK WPŁACAĆ.
PODZIĘKOWANIA
Dziękujemy wszystkim z całego serca
I prosimy o dalszą pomoc
Halina Dariusz Makuch
